RESUMO
ABSTRACT Objective: To analyze the meanings attributed by family members to the situation of caring for a child with a chronic condition (CCC), in the light of the Family Management Style Framework (FMSF). Method: A mixed-methods, parallel-convergent study, guided by the FMSF theoretical framework, using the conceptual component "Definition of the Situation". Fifty-three CCC families took part. Data was collected using a semi-structured interview, a questionnaire to characterize the participants and a Family Management Measure scale. Descriptive and inferential statistical analysis was carried out on the quantitative data and the qualitative data was subjected to deductive thematic analysis. Results: Family members reported a view of normality in relation to CCC, also verified by the Child's Daily Life scale. However, they indicate the repercussions of the chronic condition on the family, and that they devote more attention and time to meeting the child's care needs, which was also verified in the View of the Impact of the Condition and Management Effort scales. Conclusion: Families have a positive view of the situation of caring for CCC at home, but point out some negative effects, such as the greater time spent caring for the child.
RESUMEN Objetivo: Analizar los significados atribuidos por los familiares a la situación de cuidado de un hijo con una condición crónica (CCC), a la luz del Marco de Estilos de Gestión Familiar (FMSF). Método: Estudio de métodos mixtos, paralelo-convergente, orientado por el marco teórico del FMSF, utilizando el componente conceptual "Definición de la Situación". Participaron 53 familias CCC. Los datos se recogieron mediante una entrevista semiestructurada, un cuestionario para caracterizar a los participantes y una escala de Medida de Gestión Familiar. Se analizaron estadísticas descriptivas e inferenciales para los datos cuantitativos y los datos cualitativos se sometieron a un análisis temático deductivo.. Resultados: Los familiares relataron una visión de normalidad en relación al CCC, verificada también por la escala de Vida Cotidiana del Niño. Sin embargo, señalan las repercusiones de la condición crónica en la familia, y que dedican más atención y tiempo a la atención de las necesidades de cuidado del niño, lo que también fue verificado en las escalas Visión del Impacto de la Condición y Esfuerzo de Gestión. Conclusión: Las familias tienen una visión positiva de la situación de cuidar de CCC en casa, pero señalan algunos efectos negativos, como el mayor tiempo dedicado al cuidado del niño.
RESUMO Objetivo: Analisar os significados atribuídos por familiares a situação de cuidar de uma criança com condição crônica (CCC), à luz do Family Management Style Framework (FMSF). Método: Pesquisa de métodos mistos, do tipo paralelo convergente, orientada pelo referencial teórico FMSF, utilizando o componente conceitual "Definição da Situação". Participaram 53 famílias de CCC. Os dados foram coletados por entrevista semiestruturada, questionário de caracterização dos participantes e escala de Medida de Manejo Familiar. Realizou-se análise estatística descritiva e inferencial dos dados quantitativos e os dados qualitativos foram submetidos à análise temática do tipo dedutiva. Resultados: Familiares referem uma visão de normalidade em relação à CCC, verificada também pela escala Vida Diária da Criança. Contudo, indicam as repercussões da condição crônica na família, e que dedicam maior atenção e tempo para atender às necessidades de cuidado da criança, também verificado nas escalas de Visão do Impacto da Condição e Esforço de Manejo. Conclusão: As famílias possuem uma visão positiva da situação de cuidar das CCC no domicílio, apontando, contudo, alguns efeitos negativos, como é o caso do maior tempo despendido na atenção à criança.
Assuntos
Humanos , Lactente , Pré-Escolar , Criança , Enfermagem Pediátrica , Doença Crônica , Enfermagem Familiar , Família , Cuidado da CriançaRESUMO
Objetivos: descrever o itinerário terapêutico de crianças/adolescentes com câncer e suas famílias. Método: estudo descritivo qualitativo realizado com 11 mães e uma avó de crianças/adolescentes em tratamento de câncer, guiado pelo referencial teórico do Modelo de Sistemas de Cuidados à Saúde. Os dados foram coletados no período de março a setembro de 2019, por meio de entrevistas semiestruturadas e audiogravadas, submetidas à análise de conteúdo de Morse e Field. Resultados: para a família, o caminho percorrido durante todo o processo de busca pelo diagnóstico e pela cura se configurou em sofrimento e sentimentos ambíguos. Ao longo do itinerário terapêutico, cada família estabeleceu seu modo de agir, perceber, se comunicar, de se relacionar e tomar decisões. Considerações finais: conhecer o itinerário terapêutico de famílias de crianças/adolescentes com câncer pode nortear intervenções de enfermagem assertivas e subsidiar a elaboração de estratégias que aprimorem o diagnóstico precoce da doença, favorecendo o melhor prognóstico.
Objetivos: describir el itinerario terapéutico de niños/adolescentes con cáncer y sus familias. Método: se trata de un estudio descriptivo cualitativo realizado entre 11 madres y una abuela de niños/adolescentes bajo tratamiento de cáncer, guiado por el referencial teórico del Modelo de Sistemas de Cuidados de la Salud. Los datos se recopilaron durante el período comprendido entre marzo y septiembre de 2019, mediante entrevistas semiestructuradas y audio-grabadas, sometidas al análisis de contenido de Morse y Field. Resultados: para la familia, el camino recorrido a lo largo del proceso de búsqueda de un diagnóstico y una cura se caracterizó por el sufrimiento y los sentimientos ambiguos. A lo largo del itinerario terapéutico, cada familia estableció su propia forma de actuar, percibir, comunicarse, relacionarse y tomar decisiones. Conclusión: conocer el itinerario terapéutico de las familias de niños/adolescentes con cáncer puede orientar las intervenciones asertivas de la enfermería y subsidiar el desarrollo de estrategias que mejoren el diagnóstico precoz de la enfermedad de una manera más precisa.
Objective: to describe the therapeutic itinerary of children/adolescents with cancer and their families. Method: qualitative descriptive study carried out with 11 mothers and one grandmother of children/adolescents undergoing cancer treatment, guided by the theoretical framework of the Health Care Systems Model. Data were collected from March to September 2019, through semi-structured and audio-recorded interviews, submitted to Morse and Field content analysis. Results: for the family, the path taken throughout the process of searching for diagnosis and cure was characterized by suffering and ambiguous feelings. Throughout the therapeutic itinerary, each family established their way of acting, perceiving, communicating, relating and making decisions. Final considerations: knowing the therapeutic itinerary of families of children/adolescents with cancer can guide assertive nursing interventions and support the development of strategies that improve the early diagnosis of the disease, favoring a better prognosis
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Humanos , Feminino , Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Idoso , Enfermagem Oncológica , Enfermagem Pediátrica , Itinerário Terapêutico , Apoio Familiar/psicologia , Pesquisa QualitativaRESUMO
INTRODUCCIÓN: La atención de salud de los NANEAS de baja complejidad, es realizada en los niveles secundario y terciario y las familias no concurren a la atención primaria (AP), a pesar que esta cuenta con el Modelo de Salud Familiar, instancia que promueve el enfoque integral biopsicosocial para el seguimiento de los NANEAS. El proyecto se apoya en la filosofía del cuidado de Martinsen, (ética del cuidar) y la perspectiva ecológica de Bronfenbrenner. OBJETIVO: develar las demandas de cuidado en NANEAS de baja complejidad, en el nivel primario de atención, de una ciudad del sur de Chile. METODOLOGÍA: Estudio fenomenológico bajo referencial de Schütz en 6 cuidadoras principales de NANEAS y 9 enfermeros(as). Cumplió criterios bioéticos de Ezequiel Emanuel. RESULTADOS Y DISCUSIÓN: Se describen categorías: a) Desigualdad en las políticas de cuidados: déficit en inclusión (control de salud), y en capacitación de enfermeras (os); b) Invisibilidad de NANEAS en APS: desconocimiento de magnitud e inexistencia de vínculo con las familias c) Cuidado integral: apoyo psicosocial y económico, beneficios (licencia parental para asistencia). CONCLUSIÓN: El cuidado en NANEAS de baja complejidad en APS es difícil, complejo, e insuficiente. La protección social con enfoque de derechos es una dimensión a desarrollar, expresando el derecho a la calidad de la atención, con la instauración de estándares en salud primaria con accesibilidad, adaptabilidad, aceptabilidad y adecuación mediante la instauración de corresponsabilidades y participación.
INTRODUCTION: The health care of low-complexity NANEAS is carried out at the secondary and tertiary levels of health care. Families do not participate in their primary health care (PHC), despite its association with the Family Health Model, which promotes a comprehensive biopsychosocial approach for the follow-up of NANEAS. GOAL: The project is based on Martinsen's philosophy of care (ethics of care) and the ecological perspective of Bronfenbrenner. OBJECTIVE:To reveal the demands for care in low-complexity NANEAS, at the primary care level, in a city in southern Chile. METHODOLOGY: Schütz referential phenomenological study in 6 main caregivers of NANEAS and 9 nurses. The study met the bioethical criteria of Ezequiel Emanuel. RESULTS AND DISCUSSION: Categories are described: a) Inequality in care policies: deficit in inclusion (health control), and in training for nurses; b) Invisibility of NANEAS in PHC: ignorance of magnitude and non-existence of therapeutic links with families c) Comprehensive care: psychosocial and economic support, benefits (parental leave for care). CONCLUSION: PHC in low-complexity NANEAS is difficult, complex, and insufficient. Social protection with a rights-based approach should be further developed, expressing the right to quality care and the establishment of primary health standards ensuring accessibility, adaptability, acceptability and adequacy through the establishment of co-responsibilities and participation.
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Humanos , Masculino , Feminino , Criança , Adolescente , Adulto , Enfermagem Pediátrica , Doença Crônica , Pessoas com Deficiência , ChileRESUMO
Objetivo: Analisar, nas evidências científicas, a assistência de enfermagem às crianças com necessidades especiais de saúde na Atenção Primária à Saúde.Métodos: Revisão integrativa da literatura, com busca e seleção nas bases de dados MEDLINE via PubMed®, LILACS, Embase, SCOPUS e na biblioteca eletrônica Scielo. Foram incluídos dez estudos primários, disponíveis na íntegra, publicados entre 2011 e 2021, em inglês, português e espanhol. Resultados: Apesar da grande necessidade de conhecimento técnico na assistência às CRIANES, é evidente a necessidade de essas crianças e suas famílias serem atendidas naintegralidade, e não apenas com abordagens de caráter biomédico que limitam a assistência de enfermagem quanto à identificação de aspectos relacionados ao quadro clínico dessas crianças. Evidenciou-se ainda que os enfermeiros, em sua maioria, não se sentem preparados para prestar assistência adequada devido à complexidade das condições de saúde, à deficiêncianaformação profissional ou pela ausência de capacitações periódicas e específicas após se formarem. Conclusão: A assistência de enfermagem no cuidado às CRIANES acontece de forma fragmentada e com ações pautadas no modelo biomédico. Os achados mostraram pouco acesso e inclusão, além de escassez na oferta de capacitação de enfermeiros como um problema frequente na atenção primária. Descritores: Atenção Primária à Saúde. Doença Crônica. Saúde da Criança. Enfermagem Pediátrica. Crianças com Deficiência.
Objective: To analyze, based on scientific evidence, nursing care for children with special health care needs in Primary Health Care.Methods: Integrative literature review, with search and selection in MEDLINE databases via PubMed®, LILACS, Embase, SCOPUS and in the Scielo electronic library. Ten primary studies were included, available in full, published between 2011 and 2021, in English, Portuguese and Spanish. Results: Despite the great need for technical knowledge in assisting CSHCN, it is evidentthe need for these children and their families to be attended in full, and not just with biomedical approaches that limit nursing care in terms of identifying aspects related to the clinical picture of these children. It was also evidenced that nurses,for the most part, do not feel prepared to provide adequate care due to the complexity of the health conditions, the deficiency in professional training or the lack of periodic and specific training after graduation. Conclusion: Nursing care in the care for CSHCN happens in a fragmented way and with actions based on the biomedical model. The findings showed little access and inclusion, in addition to a shortage in the provision of training for nurses as a frequent problem in primary care. Descriptors: Primary Health Care. Chronic Disease. Child Health. Pediatric Nursing. Disabled Children.
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Enfermagem Pediátrica , Atenção Primária à Saúde , Saúde da Criança , Doença Crônica , Crianças com DeficiênciaRESUMO
Objetivos: rastrear crianças com necessidades de saúde especiais em um serviço de pronto atendimento pediátrico e analisar suas demandas de cuidado. Método: estudo transversal, desenvolvido de março a junho de 2019, em serviço hospitalar de emergência infantil, no município de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Aplicaram-se a versão brasileira do Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) e o instrumento caracterizador de demandas com familiares cuidadores de crianças. Utilizou-se a estatística descritiva. Resultados: crianças com necessidades de saúde especiais corresponderam a 5,1%, dentre 235 famílias rastreadas. Os principais domínios de necessidades de saúde foram maior utilização de serviços e dependência de medicamentos. Dentre as demandas de cuidados, destacaram-se os cuidados habituais modificados. Conclusão: as seis demandas de cuidados foram identificadas entre as crianças rastreadas. Recomenda-se a adoção do CSHCN Screener® para ampliar a visibilidade e indicar estratégias assistenciais a esse grupo populacional.
Objectives: to screen children with special health needs in a pediatric emergency service and analyze their care demands. Method: a cross-sectional study, carried out from March to June 2019, in a children's emergency hospital service, in the municipality of Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brazil. The Brazilian version of the Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) and the instrument characterizing demands with family caregivers of children were applied. Descriptive statistics were used. Results: children with special health needs corresponded to 5.1% of the 235 families screened. The main domains of health needs were greater use of services and dependence on medicines. Among the care demands, the modified usual care stood out. Bottom line: the six care demands were identified among the screened children. The adoption of the CSHCN Screener® is recommended to increase visibility and indicate assistance strategies for this population group.
Objetivos: buscar los niños con necesidades especiales de salud en un servicio de urgencias pediátricas y analizar sus demandas de cuidado. Método: estudio transversal, conducido de marzo a junio de 2019, en un servicio de emergencia hospitalaria infantil, en el ayuntamiento de Rio das Ostras, Rio de Janeiro, Brasil. Se aplicó la versión brasileña del Children with Special Health Care Needs Screener (CSHCN Screener®) y el instrumento de caracterización de demandas con parientes que cuidan a sus niños. Se utilizó estadística descriptiva. Resultados: los niños con necesidades especiales de salud correspondieron al 5,1% de las 235 familias procuradas. Los principales dominios de las necesidades de salud fueron el mayor uso de los servicios y la dependencia de medicamentos. Entre las demandas de cuidado, se destacaron los cuidados habituales alterados. Conclusión: las seis demandas de cuidado fueron identificadas entre los niños evaluados. Se recomienda la adopción del CSHCN Screener® para aumentar la visibilidad e indicar estrategias de atención a este grupo poblacional.
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Humanos , Enfermagem Pediátrica , Perfil de Saúde , Saúde da Criança , Doença Crônica , Serviço Hospitalar de EmergênciaRESUMO
Objetivo: compreender a vivência da família no cuidado de crianças com doença crônica e as interfaces com a rede de atenção à saúde. Método: Estudo descritivo, qualitativo realizado em clínica pediátrica de hospital escola federal de Alagoas, após aprovação pelo comitê de ética. Os participantes foram familiares acompanhantes de crianças com doença crônica no processo de hospitalização. A coleta de dados ocorreu entre os meses de outubro de 2019 a março de 2020, mediante uso de formulário, entrevista, diários de campos e uso do prontuário. Para análise das informações utilizou-se a técnica de análise temática. Resultados: Foram apresentadas em temáticas emergentes das falas sendo a vivência marcada pela descoberta do diagnóstico, contexto socioeconômico da família, rede de apoio à família e profissional, aspectos clínicos da criança, complicações e processo de hospitalização. Conclusão: A família depara-se com lacunas relacionadas à integralidade em saúde, a continuidade do cuidado, ao sistema de referência e contra referência no Sistema Único de Saúde, a ineficiência nos processos de comunicação entre família-criança-profissionais e aponta a limitação de serviços e profissionais especializados para a assistência eficaz. (AU)
Objective: Understand the family's experience in the care of children with chronic illness and the interfaces with the health care network. Methods: Descriptive, qualitative study carried out in a pediatric clinic of a federal teaching hospital in Alagoas, after approval by the ethics committee. The participants were family members accompanying children with chronic illness during the hospitalization process. The data collection took place between the months of October 2019 and March 2020, using a form, an interview, field diaries and using the medical record. Thematic analysis technique was used to analyze the information. Results: They were presented in themes emerging from the speeches and the experience was marked by the discovery of the diagnosis, the family's socioeconomic context, the family and professional support network, the child's clinical aspects, complications and hospitalization process. Conclusion: The family is faced with gaps related to integrality in health, the continuity of care, to the referral and counter-referral system in the Unified Health System, the inefficiency in the communication processes between family-child-professionals and points out the limitation of services and specialized professionals for effective assistance. (AU)
Objetivo: Comprender la experiencia de la familia en el cuidado de niños con enfermedades crónicas y las interfaces con la red asistencial. Métodos: Estudio descriptivo cualitativo realizado en una clínica pediátrica de un hospital universitario federal de Alagoas, previa aprobación del comité de ética. Los participantes eran familiares que acompañaban a niños con enfermedades crónicas durante el proceso de hospitalización. La recolección de datos se realizó entre los meses de octubre de 2019 y marzo de 2020, mediante formulario, entrevista, diarios de campo y utilizando la historia clínica. Se utilizó la técnica de análisis temático para analizar la información. Resultados: Se presentaron en temas emergentes de los discursos y la experiencia estuvo marcada por el descubrimiento del diagnóstico, el contexto socioeconómico de la familia, la red de apoyo familiar y profesional, los aspectos clínicos del niño, las complicaciones y el proceso de internación. Conclusión: La familia enfrenta brechas relacionadas con la integralidad en salud, la continuidad de la atención, el sistema de derivación y contrarreferencia en el Sistema Único de Salud, la ineficiencia en los procesos de comunicación entre familia-niño-profesionales y señala la limitación de servicios y profesionales especializados para una asistencia eficaz. (AU)
Assuntos
Enfermagem Pediátrica , Família , Doença Crônica , Integralidade em SaúdeRESUMO
Objetivo: descrever como ocorre a utilização dos serviços por crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde (CRIANES) e as implicações destes na constituição da rede de atenção à saúde (RAS). Método: pesquisa qualitativa desenvolvida por meio de entrevistas mediadas pelo Mapa Falante com 17 familiares de CRIANES no primeiro semestre de 2019. Os cenários foram o Pronto-Socorro Pediátrico e a Unidade de Internação Pediátrica de um hospital de ensino. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados: os temas oriundos da análise foram: Caminho percorrido para a articulação da rede de atenção à saúde de CRIANES e Desafios para a articulação da rede de atenção à saúde de CRIANES. Os temas apontaram a descontinuidade da rede de atenção à saúde de CRIANES. Conclusão: as famílias não possuem um fluxo de referência e contrarreferência consolidado nas RAS e enfrentam constantes peregrinações pela rede na procura pelos serviços de saúde.
Objective: to describe the use of services by children and adolescents with special health care needs (CSHCN) and its implications in the constitution of the healthcare network (RAS). Methods: qualitative research carried out through interviews mediated by the Speaking-Map with 17 families of CSHCN in the first semester of 2019. The settings were the pediatric first-aid post and the pediatric admission unit of a teaching hospital. Data were submitted to inductive thematic analysis. Results: the themes that originated from the analysis were: Path taken to the articulation of the healthcare network of CSHCN and Challenges in the articulation of the healthcare network of CSHCN. The themes pointed out the discontinuity of the healthcare network of CSHCN. Conclusion: families of CSHCN do not have access to a consolidated reference and counter-reference flow at the healthcare networks and face constant peregrinations throughout the network searching for healthcare services.
Objetivo: describir como ocurre la utilización de los servicios por niños y adolescentes con necesidades especiales de atención en salud (NANEAS) y sus implicaciones en la constituición de la red de atención de salud (RAS). Método: investigación cualitativa desarrollada por medio de entrevistas mediadas por el Mapa Hablante con 17 familiares de NANEAS en el primer semestre de 2019. Los escenarios fueran el puesto de primeros auxilios pediátrico y la unidad de internación pediátrica de un hospital de enseñanza. Los datos fueran sometidos a un análisis temático inductivo. Resultados: los temas oriundos del análisis fueron: Camino recorrido para la articulación de la red de atención de salud de NANEAS y Desafíos para la articulación de la red de atención de salud de NANEAS. Los temas señalaron la discontinuidad de la red de atención de salud de NANEAS. Conclusión: las familias no tienen un flujo de referencia y contrarreferencia consolidado en las RAS y enfrentan constantes peregrinaciones por la red en la busca por los servicios de salud.
Assuntos
Humanos , Enfermagem Pediátrica , Criança , Doença Crônica , AdolescenteRESUMO
ABSTRACT Objective: To analyze the experiences of families in the exercise of the rights of children with chronic conditions in public health, education and social assistance institutions. Method: ethnographic multiple case study, with qualitative approach, following the theoretical approach of Boaventura Santos. Experiences of the families of these children in a city were studied through interviews with family members, managers and professionals from social institutions (35), participant observations in social spaces (13) and creation of eco-maps (3). Critical Discourse Analysis was performed. Results: the offer of services is lower than the demand, and exclusion processes persist. Given the hegemony of neoliberal and normality ideologies, meetings between family members and professionals revealed obstacles to civil rights; however, when these ideologies were challenged, the realization of their rights was enhanced. Final considerations: the care to promote civil rights requires family members, managers and professionals to develop subjectivities that overcome neoliberal and normality ideologies, recognizing these children as subjects of law.
RESUMEN Objetivo: analizar las experiencias de las familias en cuanto el ejercicio de los derechos de los niños en condiciones crónicas de las instituciones públicas de salud, educación y asistencia social. Método: se trata de una investigación etnográfica de casos múltiples, de enfoque cualitativo y referencial de Boaventura Santos, realizada en un municipio con entrevistas a familiares, gestores y profesionales de las instituciones (35), observación de los participantes en los espacios sociales (13) y elaboración de Ecomapas (3); se llevó a cabo el Análisis Crítico del Discurso. Resultados: la oferta del cuidado es inferior a la demanda y persisten los procesos de exclusión. Frente a la hegemonía de las ideologías neoliberales y la normalización, los encuentros entre familiares y profesionales revelaron obstáculos a la ciudadanía; sin embargo, al cuestionarse las ideologías, la efectividad de los derechos promulgados se potencializó. Consideraciones finales: el cuidado para promover la ciudadanía exige construcción de subjetividades en las prácticas de familiares, gestores y profesionales que rompan con las ideologías neoliberales y de normalización y, en consecuencia, reconozcan a esos niños como sujetos de derechos.
RESUMO Objetivo: analisar as experiências das famílias para exercício dos direitos das crianças com condições crônicas nas instituições públicas de saúde, educação e assistência social. Método: estudo de casos múltiplos etnográfico, com abordagem qualitativa e referencial de Boaventura Santos. Foram estudadas experiências das famílias dessas crianças em um município, por meio de entrevistas com familiares, gestores e profissionais das instituições sociais (35), bem como por observações participante nos espaços sociais (13) e elaboração de ecomapas (3). Realizou-se Análise Crítica do Discurso. Resultados: a oferta de atendimento é menor que a demanda e persistem processos de exclusão. Diante da hegemonia das ideologias neoliberal e de normalização, os encontros entre familiares e profissionais revelaram obstáculos à cidadania, porém quando essas ideologias foram contestadas potencializou-se a efetivação dos direitos promulgados. Considerações finais: o cuidado para promover a cidadania exige construção de subjetividades nas práticas de familiares, gestores e profissionais que rompam com as ideologias neoliberal e de normalização, por consequência reconheçam essas crianças como sujeitos de direitos.
Assuntos
Criança , Humanos , Seguridade Social , Cuidado da Criança , Direitos Civis , Crianças com Deficiência , Enfermagem Pediátrica , Família , Doença Crônica , Antropologia CulturalRESUMO
ABSTRACT Objective To know situations of vulnerabilities experienced by children and adolescents with cancer and their implications on health rights. Method A qualitative study, developed from 2017 to 2018, in two Santa Catarina hospitals. The interviewees were 11 family members of children/adolescents with cancer, a prevalent chronic disease identified in hospitalizations in 2017. A descriptive and thematic analysis was carried out based on the vulnerability and human rights framework. Results Among the chronic diseases, cancer was prevalent. Vulnerability situations were discussed considering the trajectories in the health care network, the challenges facing the care routine and the support networks for the exercise of the right to health. Final considerations Chronic diseases such as cancer require timely, decisive and effective responses from the health system with a view to maintaining human rights.
RESUMEN Objetivo Conocer las situaciones de vulnerabilidad experimentadas por niños y adolescentes con cáncer y sus implicaciones para el derecho a la salud. Método Estudio cuantitativo, desarrollado de 2017 a 2018, en dos hospitales de Santa Catarina. Se entrevistó a 11 familiares de niños/adolescentes con cáncer. Se realizó un análisis descriptivo y temático basado en el marco de vulnerabilidad y derechos humanos. Resultados Entre las enfermedades crónicas, hubo prevalencia de cáncer. Se discutieron las situaciones de vulnerabilidad considerando las trayectorias en la red de atención de la salud, los desafíos en la rutina de atención y las redes de apoyo para el ejercicio del derecho a la salud. Consideraciones finales Las enfermedades crónicas como el cáncer requieren respuestas oportunas, decisivas y efectivas por parte del sistema de salud con miras a mantener los derechos humanos.
RESUMO Objetivo Conhecer as situações de vulnerabilidades vivenciadas por crianças e adolescentes com câncer e suas implicações no direito à saúde. Método Estudo qualitativo, desenvolvido de 2017 a 2018, em dois hospitais de Santa Catarina. Foram entrevistados 11 familiares de crianças/adolescentes com câncer, doença crônica prevalente identificada nas internações de 2017. Realizou-se análise descritiva e temática ancorada no referencial da vulnerabilidade e dos direitos humanos. Resultados As situações de vulnerabilidades foram discutidas considerando as trajetórias na rede de atenção à saúde, os desafios frente à rotina de cuidado e as redes de apoio para o exercício do direito à saúde. Considerações finais Doenças crônicas como o câncer infanto-juvenil exigem respostas pontuais, resolutivas e efetivas pelo sistema de saúde com vistas a mitigar as situações de vulnerabilidades e promover os direitos à saúde.
Assuntos
Humanos , Masculino , Feminino , Criança , Adolescente , Enfermagem Pediátrica , Defesa da Criança e do Adolescente , Saúde da Criança , Vulnerabilidade em Saúde , Neoplasias , Doença Crônica , HospitaisRESUMO
ABSTRACT Objective to investigate the follow-up and characteristics of children and youth with special healthcare needs within Primary Health Care services located in a city in the State of São Paulo, Brazil. Method this qualitative study was supported by the Primary Health Care framework, and interviews were held with 37 health workers from the primary health care units located in the interior of São Paulo. Data were collected from May to December 2018 and treated with inductive thematic analysis. Results from the perspective of the health workers, the characteristics of these children and youth are centered on the dependence of specific care such as to promote psychomotor development, and dependence on technology and pharmacological treatments. They reported the difficulty to access health services while the primary health care services do not implement systematic follow-up. Conclusion these children and youth demand continuous and longitudinal care, which, however, is not provided by primary health care services, considering the discontinuity of care and a lack of networked follow-up. Therefore, health services need to be reorganized to keep up with changes in the child and youth morbidity and mortality to ensure continuous, integral, and networked follow-up to this population.
RESUMEN Objetivo investigar el acompañamiento y las características de niños y adolescentes con necesidades especiales de salud, en los servicios de Atención Primaria a la Salud, en un municipio del Estado de Sao Paulo. Método estudio de abordaje cualitativo, apoyado en el cuadro teórico de la Atención Primaria a la Salud, desarrollado por medio de entrevistas con 37 profesionales de la salud, de unidades de atención primaria, de un municipio del interior del estado de Sao Paulo. Los datos recogidos, entre los meses de mayo y diciembre de 2018, fueron sometidos al análisis temático inductivo. Resultados para los profesionales de la salud, las características de esos niños y adolescentes se enfocaron en la dependencia de cuidados específicos, como los cuidados para el desarrollo psicomotor, tecnológico y medicamentoso. Ellos relataron la dificultad de acceso a esa clientela a los servicios de salud y la falta de acompañamiento sistemático por los servicios de atención primaria. Conclusión esos niños y adolescentes demandan un cuidado continuo y longitudinal, el cual no fue sustentado por los servicios de atención primaria, teniendo en consideración la discontinuidad del cuidado y la ausencia del cuidado en red. De esa forma, es necesario reorganizar los servicios de salud para acompañar los cambios en el perfil de morbilidad y mortalidad infantojuvenil, de modo a asegurar el acompañamiento continuo, integral y en red de esta población.
RESUMO Objetivo investigar o acompanhamento e as características de crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde nos serviços de Atenção Primária à Saúde em um município do Estado de São Paulo. Método estudo de abordagem qualitativa, apoiado no quadro teórico da Atenção Primária à Saúde, desenvolvido por meio de entrevista com 37 profissionais de saúde de unidades de atenção primária de um município do interior do Estado de São Paulo. Os dados coletados entre os meses de maio e dezembro de 2018 foram submetidos à análise temática indutiva. Resultados para os profissionais de saúde, as características dessas crianças e adolescentes centraram-se na dependência de cuidados específicos como cuidados para o desenvolvimento psicomotor, tecnológico e medicamentoso. Eles relataram a dificuldade de acesso aos serviços de saúde e a falta de acompanhamento sistemático pelos serviços de atenção primária. Conclusão essas crianças e adolescentes demandam um cuidado contínuo e longitudinal, o qual não foi sustentado pelos serviços de atenção primária, tendo em vista a descontinuidade do cuidado e a ausência do cuidado em rede. Dessa forma, faz-se necessário reorganizar os serviços de saúde para acompanhar as mudanças no perfil de morbimortalidade infantojuvenil, de modo a assegurar o acompanhamento contínuo, integral e em rede desta população.
Assuntos
Humanos , Criança , Adolescente , Enfermagem Pediátrica , Atenção Primária à Saúde , Saúde da Criança , Doença Crônica , Pessoal de SaúdeRESUMO
ABSTRACT Objective: to understand the perception of adolescents living in Quilombola community regarding unplanned pregnancy and its repercussions on community life. Methodology: descriptive, qualitative research using the creative and sensitive method through the dynamics of creativity and sensitivity: Shortening Distances and Body Knowledge. Participants were adolescents living in a Quilombola community in the rural area of the municipality of São Mateus, Espírito Santo (Brazil). The meetings took place at weekends, on three Sundays in December 2018. The results were organized by the Iramuteq® software and the images and narratives were developed by the content analysis method. Results: nine adolescents, catholic, single, with a family income of less than one minimum wage, living in their own home and living on subsistence agriculture participated. They have access to the public health service, which they use when they get sick. The software demonstrated that the words "pregnant" and "work" are central to their narratives. The experiences of adolescents were expressed by the following categories: Repercussion of pregnancy for adolescents in the Quilombola community; Rights of pregnant women in the community; and Behavior of families and adolescents towards pregnancy. Conclusion: the understanding of unplanned pregnancy, taking into account racial ethnic aspects, makes it possible to develop health education strategies that respect the cultural and social aspects of this community, so that the actions can be successful, which is a great challenge for the professionals involved.
RESUMEN Objetivo: comprender la percepción de las adolescentes que viven en la comunidad Quilombola sobre el embarazo no planificado y sus repercusiones en la vida comunitaria. Metodología: investigación descriptiva, cualitativa utilizando el método creativo y sensible a través de la dinámica de la creatividad y la sensibilidad: Acortando distancias y conocimiento corporal. Los participantes fueron adolescentes residentes en una comunidad Quilombola en el área rural del municipio de São Mateus, Espírito Santo (Brasil). Las reuniones tuvieron lugar los fines de semana, los tres domingos de diciembre de 2018. Los resultados fueron organizados por el software Iramuteq® y las imágenes y narrativas fueron desarrolladas por el método de análisis de contenido. Resultados: participaron nueve adolescentes, católicos, solteros, con un ingreso familiar menor a un salario mínimo, que viven en su propia casa y viven de la agricultura de subsistencia, que tienen acceso al servicio público de salud, que utilizan cuando se enferman. El software demostró que las palabras "embarazada" y "trabajo" son fundamentales para sus narrativas. Las experiencias de las adolescentes se expresaron en las siguientes categorías: Repercusión del embarazo para las adolescentes de la comunidad Quilombola; Derechos de las mujeres embarazadas en la comunidad; y Comportamiento de familias y adolescentes hacia el embarazo. Conclusión: la comprensión del embarazo no planeado, tomando en cuenta los aspectos étnicos raciales, permite desarrollar estrategias de educación en salud que respeten los aspectos culturales y sociales de esta comunidad, para que las acciones sean exitosas, lo cual es un gran desafío para los profesionales. involucrado.
RESUMO Objetivo: compreender a percepção de adolescentes residentes em comunidade Quilombola quanto à gravidez não planejada e suas repercussões na vida em comunidade. Metodologia: pesquisa descritiva, qualitativa utilizando o método criativo e sensível por meio das dinâmicas de criatividade e sensibilidade: Encurtando Distâncias e Corpo Saber. Participaram adolescentes residentes em comunidade Quilombola de zona rural do município de São Mateus, Espírito Santo (Brasil). Os encontros ocorreram nos finais de semanas, três domingos do mês de dezembro de 2018. Os resultados foram organizados pelo software Iramuteq® e as imagens e narrativas desenvolvidas pelo método de análise de conteúdo. Resultados: participaram nove adolescentes, católicos, solteiros, com renda familiar de menos de um salário mínimo, residentes em casa própria e que vivem da agricultura de subsistência. Possuem acesso ao serviço público de saúde, que utilizam, quando adoecem. O software demonstrou que as palavras "gravidar" e "trabalhar" são centrais em suas narrativas. As experiências e vivências dos adolescentes foram expressas pelas categorias: Repercussão da gravidez para os adolescentes na comunidade Quilombola; Direitos da gestante na comunidade; e Comportamento das famílias e dos adolescentes frente à gravidez. Conclusão: a compreensão da gravidez não planejada, levando em consideração aspectos étnicos raciais, possibilita elaborar estratégias de educação em saúde que respeite os aspectos culturais e sociais dessa comunidade, para que se tenha êxito nas ações, sendo esse um grande desafio para os profissionais envolvidos.
Assuntos
Humanos , Criança , Enfermagem Pediátrica , Gravidez na Adolescência , Comportamento e Mecanismos Comportamentais , População Negra , Política de SaúdeRESUMO
Objective: to analyze narratives about the experience of hope of families in the context of pediatric chronic illness. Method: a narrative research using Family Systems Nursing as a conceptual framework. Three families of children and adolescents diagnosed with complex chronic illness participated in this study, totaling 10 participants. Data collection was developed using family photo-elicitation interviews. Family narratives were constructed and analyzed according to inductive thematic analysis with theoretical data triangulation. Results: the analytical theme - Waves of Family Hope in the Context of Pediatric Chronic Illness - is composed of four different types of hope: uncertain hope, caring hope, latent hope, and expectant hope. Movement through these hopes generates a driving energy and depends on a number of factors: support, information, searching for normality, and thoughts and comparisons. Conclusion: the results highlight the interaction and reciprocities of the members of the family unit, and the dynamics of hope, and illustrate the different types of hope and the factors that influence them. This study highlights the experience of hope as a family resource rather than just an individual resource, and supports health professionals in the planning of family care considering hope as an essential and dynamic family resource.
Objetivo: analizar las narrativas sobre la experiencia de esperanza de las familias en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica. Método: investigación narrativa que utilizó la Enfermería de Sistemas Familiares como marco conceptual. En este estudio participaron tres familias de niños y adolescentes diagnosticados con enfermedades crónicas complejas, con un total de 10 participantes. La recogida de datos se desarrolló mediante entrevistas familiares con foto-elicitación. Se construyeron y analizaron narrativas familiares siguiendo el análisis temático inductivo con triangulación teórica de los de datos. Resultados: el tema analítico - Olas de esperanza familiar en el contexto de la enfermedad crónica pediátrica - se compone de cuatro tipos diferentes de esperanza: esperanza incierta, esperanza cuidadora, esperanza latente y esperanza expectante. El movimiento a través de estas esperanzas genera una fuerza motriz y dependiente de varios factores: apoyo, información, búsqueda de la normalidad, pensamientos y comparaciones. Conclusión: los resultados destacan la interacción y reciprocidad de los miembros de la unidad familiar, la dinámica de la esperanza, e ilustran los diferentes tipos de esperanza y los factores que los influyen. Este estudio destaca la experiencia de la esperanza como un recurso familiar, en vez de un recurso individual, y apoya a los profesionales de la salud en la planificación del cuidado familiar considerando la esperanza como un recurso familiar esencial y dinámico.
Objetivo: analisar as narrativas de famílias sobre suas experiências de esperança no contexto da doença crônica pediátrica. Método: pesquisa narrativa, que utilizou a teoria de sistemas familiares aplicada à enfermagem como referencial teórico. Compuseram a amostra deste estudo três famílias de crianças e adolescentes diagnosticados com doenças crônicas complexas, em um total de 10 participantes. Os dados coletados por meio de entrevistas com foto-elicitação permitiram a construção de narrativas familiares, as quais foram analisadas de acordo com a análise temática indutiva e triangulação teórica dos dados. Resultados: o tema analítico - Ondas de esperança familiar no contexto da doença crônica pediátrica - está composto por quatro diferentes tipos: esperança incerta, esperança cuidativa, esperança latente e esperança expectante. O movimento suscitado por essas esperanças gera uma energia motriz e depende de uma série de fatores, tais como apoio, informação, busca pela normalidade, pensamentos e comparações. Conclusão: os resultados evidenciam a interação e reciprocidades dos membros da unidade familiar, bem como a dinâmica da esperança, os diferentes tipos de esperança e os fatores que os influenciam. Este estudo destaca a experiência de esperança como um recurso familiar e não apenas individual, além de auxiliar os profissionais de saúde no planejamento do cuidado familiar considerando a esperança como um recurso familiar essencial e dinâmico.
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Humanos , Pré-Escolar , Criança , Enfermagem Pediátrica , Doença Crônica , Enfermagem Familiar , Pesquisa Qualitativa , Relações Enfermeiro-PacienteRESUMO
Abstract Objective: to understand the Therapeutic Itineraries of families of children with chronic diseases. Method: phenomenological study conducted at a university hospital, with ten families of children with chronic diseases who participated in a phenomenological interview with the guiding question - 'Tell me about the path you (and your family) traveled in search of health care for your child before arriving at this hospital'. Results: four thematic categories emerged: Walking in search of health care for their child - the beginning of the saga; Perceiving themselves as vulnerable in front of the Unified Health System; From the difficulty to get access to health care to unexpected help and Arriving at the reference service - from the relief of care to the perception of the existence of new problems. Discussion: some families were referred by bonds of friendship, transfer through zero vacancy and spontaneous demand in other health services. After the diagnosis and beginning of treatment, the family showed hope for a cure, reporting a sense of relief when they saw the child being cared for. Conclusion: it was evidenced that children with chronic diseases and their families experience a long process of seeking access to health care, mainly due to the need for referral to referral hospitals.
Resumo Objetivo: compreender os itinerários terapêuticos de famílias de crianças com doenças crônicas. Método: estudo fenomenológico realizada em hospital universitário, com 10 famílias de crianças com doenças crônicas que participaram de entrevista fenomenológica com a questão norteadora - 'Conte-me a respeito do caminho que você (e sua família) percorreu em busca de atendimento de saúde para o seu filho antes de chegar nesse hospital'. Resultados: emergiram quatro categorias temáticas: Caminhando em busca de assistência à saúde do filho - o início da saga; Percebendo-se vulneráveis diante do Sistema Único de Saúde; Da dificuldade para conseguir acesso à saúde à ajuda inesperada e Chegando ao serviço de referência - do alívio do atendimento à percepção da existência de novos problemas. Discussão: algumas famílias foram encaminhadas por vínculo de amizade, transferência por meio de vaga zero e demanda espontânea em outros serviços de saúde. Após o diagnóstico e início do tratamento, a família demonstrou esperança de cura, relatando sensação de alívio ao perceber a criança sendo assistida. Conclusão: Evidenciou-se que as crianças com doenças crônicas e seus familiares vivenciam um longo processo de busca de acesso à saúde, principalmente devido à necessidade de encaminhamento para hospitais de referência.
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Humanos , Masculino , Feminino , Lactente , Pré-Escolar , Criança , Família , Processo Saúde-Doença , Doença Crônica , Itinerário Terapêutico , Acesso aos Serviços de Saúde , Enfermagem Pediátrica , Narrativa PessoalRESUMO
ABSTRACT Objective: To identify the main challenges faced by children with type 1 diabetes mellitus and describe their coping strategies. Method: Qualitative study conducted with a semi-structured interview with children aged 8 to 11 with type 1 diabetes mellitus diagnosis who received care in the outpatient clinic of a university hospital in the state of Rio de Janeiro, Brazil. The results have been analyzed and categorized as per thematic analysis. Results: Five children have participated. The reports have emerged from the systematization of the qualitative data, in a process of apprehending meaning from statements of children and adolescents, which led to the category "Living with diabetes", including two subcategories: "Challenges to disease coping" and "Family participation and support in the disease process". Conclusion: The process of disease coping is observed to occur differently for each child. However, family participation and support, as well as communication with health professionals, are fundamental in this process.
RESUMEN Objetivo: Identificar los principales desafíos para los niños con diabetes mellitus tipo 1 y describir las estrategias de afrontamiento que utilizan para adaptarse. Método: Estudio cualitativo, realizado a través de entrevistas semiestructuradas con niños de 8 a 11 años diagnosticados con diabetes mellitus tipo 1 y atendidos en el ambulatorio de un hospital universitario del estado de Rio de Janeiro, en Brasil. Los resultados se analizaron y clasificaron según el análisis temático. Resultados: Participaron cinco niños. Los relatos surgieron de la sistematización de los datos cualitativos, en un proceso de aprehensión del significado de los testimonios de niños y adolescentes, que derivó en la categoría "Vivir con diabetes", con dos subcategorías: "Desafíos en el afrontamiento de la enfermedad" y "Participación y apoyo de la familia en el proceso de la enfermedad". Conclusión: Se constata que el proceso de afrontamiento de la enfermedad ocurre singularmente con cada niño. Sin embargo, la participación y el apoyo de la familia, así como la comunicación de los profesionales sanitarios, son esenciales en este proceso.
RESUMO Objetivo: Identificar os principais desafios vivenciados pela criança com diabetes mellitus tipo 1 e descrever as estratégias de enfrentamento que utilizam para se adaptarem. Método: Estudo de abordagem qualitativa, realizado por meio de entrevista semiestruturada com crianças de 8 a 11 anos com diagnóstico de diabetes mellitus tipo 1 atendidas em ambulatório de um hospital universitário no Estado do Rio de Janeiro. Os resultados foram analisados e categorizados segundo análise temática. Resultados: Participaram cinco crianças. Os relatos emergiram da sistematização dos dados qualitativos, em um processo de apreensão de significado dos depoimentos das crianças e adolescentes, que derivou na categoria "Viver com diabetes", com duas subcategorias: "Desafios no enfrentamento do adoecimento" e "Participação e apoio da família no processo do adoecimento". Conclusão: Constata-se que o processo de enfrentamento do adoecimento ocorre de forma singular para cada criança. No entanto, a participação e o apoio da família, assim como a comunicação dos profissionais de saúde, são fundamentais nesse processo.
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Criança , Diabetes Mellitus Tipo 1 , Enfermagem Pediátrica , Adaptação Psicológica , Família , Doença CrônicaRESUMO
ABSTRACT Objective: To analyze the determinants associated with neonatal mortality in a municipality in the Zona da Mata of Pernambuco state. Method: Cross-sectional and analytical study, carried out in the city of Vitória de Santo Antão, Pernambuco. All child deaths reported by the municipality to the Brazilian Mortality Information System between 2011 and 2018 were analyzed. Data were categorized and organized in three dimensions to be subjected to descriptive, bivariate statistics and hierarchical Poisson regression with robust variance. Prevalence ratios were estimated, considering variables with p <0.05 as significant. Results: The determinants associated with neonatal death were: caesarean delivery (PR 0.83; 95% CI 0.75-0.92), birth in the city itself (PR 1.12; 95% CI 1.01-1.25), newborn brown and black race/skin color (PR 1.13; 95% CI 1.001.29), prematurity (PR 1.88; 95% CI 1.79-1.97), and Apgar score <7 in the fifth minute (PR 1.74; 95% CI 1.67-1.82). Conclusion: Biological characteristics such as brown and black race/skin color, prematurity, and Apgar score <7 in the 5th minute after birth, as well as access to health services, such as being born in the municipality itself and not being born by caesarean delivery, were determinants associated with neonatal mortality.
RESUMEN Objetivo: Analizar los determinantes asociados a la mortalidad neonatal en un municipio de la Zona da Mata de Pernambuco. Método: Estudio transversal y analitico, realizado en Vitoria de Santo Antao, Pernambuco. Todas las muertes infantiles reportadas por el municipio en el Sistema de Informacion de Mortalidad entre 2011 y 2018 fueron analizadas. Los datos fueron categorizados y organizados en tres dimensiones para ser sometidos a estadistica descriptiva, bivariada y regresion de Poisson con varianza robusta. Razones de prevalencia fueron estimadas, considerando como significativas las variables con p <0.05. Resultados: Los determinantes asociados a la muerte neonatal fueron: parto por cesarea (RP 0,83; IC 95% 0,75-0,92), nacimiento en la propia ciudad (RP 1,12; IC 95% 1,01-1,25), raza/color del recien nacido parda y negra. (RP 1,13; IC del 95% 1,00-1,29), prematuridad (RP 1,88; IC del 95% 1,79-1,97) y puntuacion de Apgar <7 en el quinto minuto (RP 1,74; IC del 95% 1,67-1,82). Conclusión: Caracteristicas biologicas como raza/color parda y negra, prematuridad y puntaje de Apgar <7 en el 5o minuto posparto, asi como el acceso a servicios de salud, como nacer en el propio municipio y no nacer por cesarea fueron determinantes asociados con la mortalidad neonatal.
RESUMO Objetivo: Analisar os determinantes associados a mortalidade neonatal em um município da Zona da Mata pernambucana. Método: Estudo transversal e analítico, realizado em Vitoria de Santo Antão, Pernambuco. Foram analisados todos os óbitos infantis notificados pelo município no Sistema de Informação sobre Mortalidade entre os anos de 2011 a 2018. Os dados foram categorizados e organizados em três dimensões para serem submetidos a estatística descritiva, bivariada e regressão de Poisson hierarquizada com variância robusta. Foram estimadas as razoes de prevalência, considerando-se como significantes variáveis com p<0,05. Resultados: Os determinantes associados ao óbito neonatal foram: parto cesáreo (RP 0,83; IC95% 0,75-0,92), nascimento no próprio município (RP 1,12; IC95%1,01-1,25), raça/cor do recém-nascido parda e preta (RP 1,13; IC95%1,00-1,29), prematuridade (RP 1,88; IC95% 1,79-1,97) e Escore de Apgar < 7 no quinto minuto (RP 1,74; IC95%1,67-1,82). Conclusão: Características biológicas como raça/cor parda e preta, prematuridade e Escore de Apgar < 7 no 5º minuto após o nascimento, bem como o acesso aos serviços de saúde, como nascer no próprio município e não nascer de parto cesáreo, foram determinantes associados a mortalidade neonatal.
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Mortalidade Infantil , Enfermagem Neonatal , Enfermagem Pediátrica , Sistemas de Informação , Fatores de RiscoRESUMO
ABSTRACT Objective: to analyze the dialogical educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home. Method: qualitative study developed from the Creative Sensitive Method, carried out between February and June 2018 at the Inpatient Unit of a public hospital located in the city of Rio de Janeiro. Family caregivers of nine children with special health needs in transition from hospital to home were included in the study, totaling nine participants. The empirical material was evaluated through the analysis of the French discourse. Results: the educative process allowed the relatives to unveil demands for technological and medicative care, modified habitual elements, clinically complex care and social demands to be worked on by the nurse in the transition from hospital to home. From the analysis, the following category emerged: The educative process as a strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the transition from hospital to home. The dialogue was produced, however, without exhausting the I-You relationship, maintaining the dialogicity in the group and encouraging the exchange between the different realities of the relatives. Conclusion: the educative dialogic process is an adequate strategy to prepare the relatives of children with special health needs in the hospital-home transition, where the nurses act as coordinators, suggesting a minimum program-related content.
RESUMEN Objetivo: analizar el proceso educativo dialógico como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa. Método: estudio cualitativo desarrollado a partir del Método Creativo Sensible, realizado entre febrero y junio de 2018 en la Unidad de Pacientes Internados de un hospital público situado en la ciudad de Rio de Janeiro. El estudio se realizó con familiares cuidadores de nueve niños con necesidades especiales en transición del hospital hacia la casa, compuesto por el total de 9 participantes. El material empírico se evaluó por medio del análisis de discurso francés. Resultados: el proceso educativo permitió que los familiares develaran demandas de cuidados, tecnológicas y medicamentosas, cuidados habituales modificados, cuidados clínicamente complejos y demandas sociales que deben ser trabajadas por el enfermero en la transición del hospital hacia la casa. Del análisis, emergió la categoría: el proceso educativo como estrategia de preparación de los familiares de niños con necesidades especiales en la transición del hospital a la casa. El diálogo se produjo, sin embargo, sin agotar la relación yo-tu, manteniendo el carácter dialógico en el grupo e incentivando el intercambio entre las diferentes realidades de los familiares. Conclusión: el proceso educativo dialógico es una estrategia adecuada para preparar los familiares de niños con necesidades especiales de salud en la transición hospital-casa, en el cual los enfermeros actúan como coordinadores, sugiriendo un contenido programático mínimo.
RESUMO Objetivo: analisar o processo educativo dialógico como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa. Método: estudo qualitativo desenvolvido a partir do Método Criativo Sensível, realizado entre fevereiro e junho de 2018 na Unidade de Pacientes Internos de um hospital público localizado na cidade do Rio de Janeiro. Familiares cuidadores de nove crianças com necessidades especiais de saúde em transição do hospital para casa integraram o estudo, totalizando nove participantes. O material empírico foi avaliado por meio da análise do discurso francesa. Resultados: o processo educativo permitiu que os familiares desvelassem demandas de cuidados tecnológicas e medicamentosas, habituais modificados, cuidados clinicamente complexos e demandas sociais a serem trabalhados pelo enfermeiro na transição do hospital para a casa. Da análise, emergiu a categoria: o processo educativo como estratégia de preparo dos familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição do hospital para casa. O diálogo foi produzido, porém, sem esgotar a relação eu-tu, mantendo a dialogicidade no grupo e incentivando o intercâmbio entre as diferentes realidades dos familiares. Conclusão: o processo educativo dialógico é uma estratégia adequada para preparar os familiares de crianças com necessidades especiais de saúde na transição hospital-casa, no qual os enfermeiros atuam como coordenadores, sugerindo um conteúdo programático mínimo.
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Adulto , Pessoa de Meia-Idade , Enfermagem Pediátrica , Doença Crônica , Crianças com Deficiência , Família , Saúde Pública , Educação em Saúde , CuidadoresRESUMO
Objetivo: Descrever as principais causas de óbitos evitáveis em crianças menores de cinco anos no município de Passos, Minas Gerais, entre os anos de 2010 a 2018, segundo a "Lista Brasileira de Causas de Mortes Evitáveis". Método: Pesquisa descritiva, retrospectiva, com abordagem quantitativa, por meio dos dados coletados pela base de dados do Sistema de Informação sobre Mortalidade (SIM), posteriormente digitados em planilhas do Excel 2010 e analisados por estatística descritiva simples. Resultados: Houve maior ocorrência de óbitos em crianças do sexo masculino, no período neonatal precoce. As causas mais prevalentes foram as reduzíveis por adequada atenção à mulher na gestação, seguida por adequada atenção ao recém-nascido. Conclusão: Há necessidade de maior envolvimento dos gestores em saúde quanto à assistência pré-natal, com implementação de ações que promovam a saúde e a prevenção de doenças e agravos, garantindo assim serviços de excelência para o atendimento destes grupos vulneráveis.(AU)
Objective: To describe the main causes of preventable deaths in children under five years of age in the municipality of Passos, Minas Gerais, between 2010 and 2018, according to the "Brazilian List of Causes of Avoidable Deaths". Method: Descriptive, retrospective research, with a quantitative approach, using data collected from the Mortality Information System (SIM) database, which were later entered into Excel 2010 spreadsheets and analyzed using simple descriptive statistics. Results: There was a higher occurrence of deaths in male children in the early neonatal period. The most prevalent causes were those that could be reduced by adequate care for women during pregnancy, followed by adequate care for the newborn. Conclusion: There is a need for greater involvement of health managers in terms of prenatal care, with the implementation of actions that promote health and the prevention of diseases and injuries, thus guaranteeing excellent services for the care of these vulnerable groups.(AU)
Objetivo: Describir las principales causas de muertes evitables en menores de cinco años en el municipio de Passos, Minas Gerais, entre 2010 y 2018, según la "Lista Brasileña de Causas de Muertes Evitables". Método: Investigación descriptiva, retrospectiva, con enfoque cuantitativo, utilizando datos recolectados de la base de datos del Sistema de Información de Mortalidad (SIM), que luego fueron ingresados en hojas de cálculo Excel 2010 y analizados mediante estadística descriptiva simple. Resultados: Hubo una mayor incidencia de muertes en niños varones en el período neonatal temprano. Las causas más prevalentes fueron las que podrían reducirse con una atención adecuada a la mujer durante el embarazo, seguida de una atención adecuada al recién nacido. Conclusión: Existe la necesidad de una mayor participación de los gestores de salud en materia de atención prenatal, con la implementación de acciones que promuevan la salud y la prevención de enfermedades y lesiones, garantizando así excelentes servicios para la atención de estos grupos vulnerables.(AU)
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Humanos , Pré-Escolar , Saúde da Criança , Fatores de Risco , Causas de Morte , Mortalidade da Criança , Enfermagem Pediátrica , CausalidadeRESUMO
Objetivo: apreender como os enfermeiros da Estratégia Saúde da Família se percebem em relação ao conhecimento e preparo para assistir as crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias e como avaliam o acesso delas aos serviços de saúde. Métodos: estudo descritivo, exploratório de abordagem qualitativa, realizado na atenção primária à saúde. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com 14 enfermeiros das equipes da Estratégia Saúde da Família. As entrevistas foram transcritas na íntegra e depois submetidas à análise de conteúdo, modalidade temática. Resultados: da análise emergiram duas categorias (despreparo para assistência e suas implicações e acesso aos serviços de saúde da rede de atenção às crianças com necessidades especiais de saúde), as quais mostram que os enfermeiros, em sua maioria, não se sentem capacitados para oferecer assistência de qualidade; avaliam o acesso dessas crianças e suas famílias aos serviços de saúde como dificultado, devido à multiplicidade de condições apresentadas por elas. Conclusão: a inexistência de protocolo específico e a deficiência no estabelecimento de uma rede que priorize a continuidade, integralidade e qualidade da assistência restringem e dificultam o acesso a exames específicos, consultas com especialistas, além de acompanhamento adequado na atenção primária.(AU)
Objective: to learn how nurses from the Family Health Strategy perceive themselves in relation to knowledge and preparation to assist children with special health needs and their families and how they assess their access to health services. Methods: descriptive, exploratory study with a qualitative approach, carried out in primary health care. Data were collected through semi-structured interviews with 14 nurses from the Family Health Strategy teams. The interviews were transcribed in full and then submitted to content analysis, thematic modality. Results: two categories emerged from the analysis (unpreparedness for assistance and its implications and access to health services in the care network for children with special health needs), which show that nurses, for the most part, do not feel qualified to offer quality assistance; assess the access of these children and their families to health services as difficult, due to the multiplicity of conditions presented by them. Conclusion: the lack of a specific protocol and the deficiency in the establishment of a network that prioritizes continuity, integrality and quality of care restrict and hinder access to specific exams, consultations with specialists, in addition to adequate follow-up in primary care. (AU)
Objetivo: entender cómo los enfermeros de Estrategia de Salud Familiar se perciben en relación con el conocimiento y la preparación para ayudar a niños con necesidades especiales de salud y sus familias y cómo evalúan su acceso a los servicios de salud. Métodos: estudio exploratorio descriptivo de enfoque cualitativo, realizado en atención primaria de salud. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semiestructuradas con 14 enfermeros de los equipos de Estrategia de Salud Familiar. Las entrevistas fueron transcritas en su totalidad y luego sometidas a análisis de contenido, modalidad temática. Resultados: del análisis surgieron dos categorías (falta de preparación para la asistencia sanitaria y sus implicaciones y acceso a los servicios de salud de la red de atención para niños con necesidades especiales de salud), que muestran que la mayoría de los enfermeros no se sienten calificados para brindar atención de calidad; consideran que el acceso de estos niños y sus familias a los servicios de salud es difícil debido a la multiplicidad de condiciones que presentan. Conclusión: la falta de un protocolo específico y la deficiencia en establecer una red que de prioridad a la continuidad, integralidad y calidad de la atención sanitaria restringen y complican el acceso a exámenes específicos, consultas con especialistas, además del seguimiento adecuado en la atención primaria. (AU)
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Humanos , Pré-Escolar , Criança , Enfermagem Pediátrica , Atenção Primária à Saúde , Serviços de Saúde da Criança , Saúde da Criança , Doença Crônica , Acesso aos Serviços de Saúde , Pessoas com DeficiênciaRESUMO
RESUMO Objetivo descrever a percepção dos cuidadores da preparação para o cuidar de crianças com doenças crônicas. Métodos pesquisa qualitativa, realizada com nove cuidadores em uma unidade de transição domiciliar de um hospital terciário. Utilizaram-se a entrevista semiestruturada, para obtenção dos dados, e a técnica de análise de conteúdo, para descrição dos resultados. Resultados com o processo de análise do material qualitativo, obtiveram-se as principais percepções dos cuidados relatados: Conhecendo a Unidade de Cuidados; Treinamento, aprendizagem e orientações e Dificuldades enfrentadas. Conclusão a preparação para os cuidados com as crianças com doenças crônicas é complexa e foi percebida como etapa fundamental para a desospitalização, exigindo desses cuidadores doação e empenho para enfrentar tal processo.
ABSTRACT Objective to describe the caregivers' perception of preparation to care for children with chronic diseases. Methods qualitative research, carried out with nine caregivers in a home transition unit in a tertiary hospital. Semi-structured interviews were used to obtain the data, and the content analysis technique was used to describe the results. Results with the qualitative material analysis process, the main perceptions of the reported care were obtained: Knowing the Care Unit; Training, learning and guidance and Difficulties faced. Conclusion the preparation for the care of children with chronic diseases is complex and was perceived as a fundamental step towards leaving hospital, requiring from these caregivers donation and effort to face this process.
Assuntos
Enfermagem Pediátrica , Doença Crônica , Cuidados de EnfermagemRESUMO
Objetivo: analisar a gestão do cuidado à criança/adolescente com doença crônica na rede de atenção à saúde, tendo como alicerce as experiências de famílias na busca pelo cuidado do(a) filho(a). Método: pesquisa qualitativa, realizada com dez familiares de crianças/adolescentes com doença crônica, residentes do município de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Os dados foram coletados de novembro de 2017 a junho de 2018 por meio de entrevistas semiestruturadas e submetidos à análise temática indutiva. Resultados: a rede de atenção à saúde de crianças/adolescentes com doença crônica está desarticulada e as ações de cuidado fragmentadas; as famílias traçam seus próprios itinerários terapêuticos e não recebem apoio dos profissionais/serviços no manejo do cuidado. Conclusão: a desarticulação no planejamento das ações de cuidado nas redes de atenção à saúde, aliado ao atendimento pontual e descontínuo à criança/adolescente com doença crônica e sua família fragilizam e empobrecem a gestão do cuidado.
Objective: to analyze the management of care for children/adolescents with chronic diseases in the health care network, based on the experiences of families in the search for the care of their child. Method: a qualitative research, carried out with ten relatives of children/adolescents with chronic diseases, residents of the city of João Pessoa, Paraiba, Brazil. Data was collected from November 2017 to June 2018 through semi-structured interviews and submitted to inductive thematic analysis. Results: the health care network for children/adolescents with chronic diseases is disjointed and the care actions fragmented; families design their own therapeutic itineraries and do not receive support from e professionals/services in care management. Conclusion: disarticulation in the planning of care actions in health care networks, combined with punctual and discontinuous care for children/adolescents with chronic diseases and their family weaken and impoverish care management.
Objetivo: analizar la gestión del cuidado de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas en la red atención de la salud, sobre la base de las experiencias de las familias en la búsqueda de atención para sus hijos y/o hijas. Método: investigación cualitativa realizada con diez familiares de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas, residentes en el municipio de João Pessoa, Paraíba, Brasil. La recolección de datos se realizó entre noviembre de 2017 y junio de 2018 por medio de entrevistas semiestructuradas, además de ser sometidos a análisis temático inductivo. Resultados: la red de atención médica para niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas está desarticulada y las acciones de cuidados están fragmentadas; las familias trazan sus propios itinerarios terapéuticos y no reciben apoyo por parte de los profesionales y/o servicios en el manejo de la atención. Conclusión: la desarticulación en la planificación de las acciones de cuidado en las redes de atención de la salud, combinada con una atención puntual y discontinua de niños y/o adolescentes con enfermedades crónicas y sus familiares, debilitan y empobrecen la gestión de la atención.